Nakon što je Vlada FBiH donijela odluku po kojoj se ove godine odriče nabavke vozila u iznosu od 2 miliona KM i najavila da će taj novac preusmjeriti na liječenje djece oboljele od cistične fibroze, kontaktirali smo predsjednicu Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH Elviru Muhić i pitali koliko im ova odluka znači.
Muhić ističe da se ovakvo nešto nikad ranije nije desilo, odnosno da se vlast odrekla luksuza i novih automobila kako bi novac bio usmjeren onima kojima zaista treba.
“Na prvu nas je prepala ta odluka iz razloga što 2 miliona za tu djecu je premalo, međutim ukoliko se završi tenderska procedura, administrativna itd, lijek će svakako djeca dobiti u zadnjoj polovini godine tako da su ta 2 miliona ipak dovoljna”, kazala nam je.
Elvira Muhić: Nastavit ćemo vršiti pritisak
Dodaje da će nastaviti vršiti pritisak dok se to sistemski ne riješi.
“Sobzirom da je ministar (zdravstva FBiH, Nediljko Rimac) obećao 12 miliona KM za narednu godinu, nastavit ćemo vršiti pritisak da to bude sistemski riješeno jer djeca kad krenu s upotrebom ovog lijeka ne smiju ni dana ostati bez njega”, poručuje.
Kaže da je sada naredni korak da se raspiše tender za nabavku lijeka.
“Tek treba da se čujemo sa ministrom i ostalim zvaničnicima da vidimo šta je sljedeći korak kada je u pitanju Federacija BiH.”
Dodaje da ova odluka bukvalno znači život.
“Jedno dijete je trenutno u kritičnom stanju na UKC Tuzla. Ne mogu vam opisati koliko je svaki dan gubitak i za to dijete i svu ostalu djecu. Ovo je novi lijek koji je dostupan svugdje samo ne u Federaciji. Ovaj dječak kao i sva ostala naša djeca se liječe po staroj, simptomatskoj terapiji koja nije bila dovoljna”, pojašnjava predsjednica Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH Elvira Muhić za Raport.
Dodaje da ovo znači novu šansu za život, bezbrižno odrastanje, dostojanstvenu zdravstvenu zaštitu…
Podsjetimo, roditelji djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji BiH protestvovali su prošlog mjeseca u Sarajevu, tražeći od vlasti FBiH da njihovoj djeci osiguraju neophodni lijek Kaftrio, koji se koristi za liječenje ove teške genetske bolesti.
Cistična fibroza je genetska bolest koja pogađa mnoge organe u tijelu, posebno izazivajući probleme u plućima, crijevima, jetri i pankreasu. Kako godine prolaze, bolest napreduje.
Godišnja terapija za jednog pacijenta košta 250.000 eura, dok oboljeli u RS lijek dobijaju besplatno.
Prema postojećim podacima, u FBiH je registrirano 28 osoba oboljelih od cistične fibroze, od čega je 4 punoljetnih, a ostalo su djeca.
